被误解的“熊猫血”:产妇不知自己是稀有血型 18次怀孕失败
温馨提示:这篇文章已超过1017天没有更新,请注意相关的内容是否还可用!
记者/蒲晓旭
编辑/刘汨 宋建华
▷血库中的Rh阴性红细胞
常住人口474.09万人的廊坊市,理论上应有超过1.4万名Rh阴性血型者,但登记在册的只有1097人。
“超7成Rh阴性血者都是在患病或要用血时才知道的。”中国稀有血型联盟发起人王勇表示,许多Rh阴性血者却并不自知。
该联盟是一个以熊猫血者为主的民间互助组织,当联盟成员或他人需要稀有血型时,便组织志愿者免费献血。
在10月7日,该联盟在廊坊联合当地医院举办的一场免费血型检测活动中,受检的168人中,4人被初步筛出为Rh阴性血型。
一位妇女曾向联盟求助,表示11年里反复怀孕或流产。直到39岁,才知道自己是Rh阴性血。11年间,她看过的医院从没有人告诉她问题出在血型上。婆婆以为Rh阴性血型不能生育,要求儿子与她离婚。
发起联盟14年,王勇越发感到,当科普缺位,谬误就会占据上风,稀有血型互助,绝不仅是联盟内部的事。
▷中国稀有血联盟创始人王勇
产检才知自己是熊猫血
直到产检,80后廊坊公务员左莹皓才第一次知道自己是O型Rh阴性血型。她曾在少女时代看过日剧《血疑》关于该血型的演绎。那时她也曾幻想:“如果是熊猫血,会不会也很有意思?”
Rh血型,是常说的“A”、“B”或“O”型血的ABO系统之外的另一种血型系统,根据红细胞是否存在“RhD”抗原,分阴性和阳性两类。汉族的Rh阴性血比例约为千分之三,因为稀少,俗称“熊猫血”。
左莹皓没有遵医嘱复查,甚至连血型报告都没有递交医院。毕竟,看到日剧已是20多年前,她以为,剧中呈现的“血液难题”肯定早已突破了。
直到临产,她才意识到问题的严重。全市各大医院跑了一圈,院方一听她是Rh阴性血产妇,纷纷拒收。从晚9点一直跑到凌晨2点,才勉强被一家医院收下。
在中国稀有血型联盟救助的群体中,很多Rh阴性血产妇都有类似的遭遇。这种情形,在基层医院尤为常见。
廊坊市文安县妇幼保健院副院长刘志永道出了其中原因:产妇生产有大出血的潜在风险,医院必须向血站申请所需血液,如果产妇为稀有血型,就可能面临大出血输不上血的难题。在没有充足血源的情况下,医院不敢轻易接收熊猫血产妇。
好在左莹皓顺利诞下一女,终于如释重负,哪知大夫一句“孩子也是Rh阴性血”,让她又顿时紧张起来。
左莹皓自视神经大条,但无论女儿做什么,她都再三叮咛。一旦有个闪失,后果不堪设想。
女儿进入幼儿园,担心孩子被“特殊对待”,左莹皓并没有告诉老师女儿的血型,直到有回孩子坐翻板凳弄伤了自己。今年孩子上了小学,第二天老师专门发来消息:“能上体育课吗?”
“没问题。Rh阴性血不是病,她也是健康的孩子。”左莹皓回复。
建联盟救助献血
临产当晚,左莹皓在多方联系医院时,听说了一个叫中国稀有血型联盟的民间组织。在证实该联盟成员多为Rh阴性血者,并以无偿献血救助他人后,她加了进去。2016年,经民政部门备案,左莹皓参与创建了廊坊稀有血型联盟,作为中国稀有血型联盟的一支分队。
中国稀有血型联盟,是今年39岁的山东人王勇在2004发起的。当时他在北京做网站广告代理,偶然看到了一则Rh阴性白血病患者因缺血和经济原因放弃治疗的消息。他上网一搜,发现有关该血型的介绍和较少,便建了个论坛,试图召集更多的Rh阴性人群免费献血。后来人越聚越多,又根据地区、血型逐渐建起众多网络群组。
王勇介绍,目前全联盟成员已遍及中国内地绝大多数省级辖区。成员以Rh阴性血型为主,还有少量孟买血型、亚型血型和达菲血型成员。
左莹皓有一个背包是在无偿鲜血后获赠的,2013年她在北京一血站献血时,遇血贩子搭话。她顺势问起有没有Rh阴性血。对方打了通电话,400cc Rh阴性血,开口要价7万。
“人都是自私的,怎么可能无偿献血去帮别人,更何况是熊猫血?”
Rh阴性血者、河北文安县公务员郭娜曾满心疑虑,认为所谓的联盟,不过是一群人组建的抢红包或闲聊群。入群前三、四个月,她始终潜在群里观察。直到后来看到群里不断发布的廊坊、北京、沧州等地的熊猫血求助和踊跃的无偿献血报名触动了她——“常有两、三个同时说自己要去,甚至还有天津的志愿者专门到廊坊献血。”
在郭娜的印象中,尽管街头的无偿献血车每天都在播报“献血无害”,但不认同这一观念的大有人在。联盟群让她意识到:“原来人不都是自私的。”
在联盟廊坊分队的微信群里,除分队大群外,还按“A”、“B”、“O”和“AB”四类不同的Rh阴性血分设4个小组群。群内会不定期发布求助和志愿者献血信息,几乎每天都有专人发布关于稀有血型的小知识。
王勇介绍,2018年以来,联盟已有500人次参与献血。无论是外界还是联盟成员的用血求助,联盟会先向医院核实,再号召当地志愿者献血。人数不够时,再调动周边的志愿者。对于献血,联盟秉持无偿援助的原则,如遇异地献血,也至多接受用血者的交通补助。有几位献者因收受“营养费”,后被联盟开除。
▷河北文安县,Rh血型检测现场
大量Rh阴性血者并不自知
民间抱团互助,一定程度上缓解了稀有血者用血难的问题。王勇却越发感到,稀有血型绝不只是稀有血者自己的事。
献血救助,不仅要求献血者血液各项指标达标,距上次献血间隔一定时间,还要与受血者Rh和ABO两种血型体系同时匹配。联盟虽有超过4万成员,分散到各地,除去老幼病孕及生理期的成员,最终能献血者还是少数。
“无论大小医院,Rh阴性血一直是用血难点。”廊坊市人民医院输血科主任何卫社表示,理论上,占汉族人口千分之三的Rh阴性血其实是稀有血型中较为常见的,最大的问题在于,99%的人都不了解这一血型,很多Rh阴性血者并不自知。
廊坊市中心血站供血科长刘秀梅介绍,医院用血需向血站下订单,而血站的血液全部来自无偿献血。因为特定的原因,原本可使红细胞冰冻保存10年的甘油已无法购买。依靠血袋里的营养液,当前红细胞在血站通常只能保存几十天。这客观上也增加了血站采、供血的难度。
廊坊血站策划服务科,负责管理稀有血型并为当地稀有血者建立档案。该科科长刘宏志介绍,只要在廊坊献过血的稀有血者,血站都会建有档案。其中,Rh阴性血者有1097人。常住人口474.09万人的廊坊市,理论上应有超过1.4万名Rh阴性血型者。
王勇近些年一直从事户外拓展接待工作。每次接团,他总会问是否有人知道自己的Rh血型,迎来送往上万人,仅有1人知道自己是Rh阴性血型。
“知道自己ABO血型的是少数,知道自己Rh血型的更是极少。”王勇感慨,对稀有血型,人们普遍认为距自己很遥远,但其实无论是A、B、O还是AB血型,在未经Rh血型检测之前,都不能排除熊猫血的可能。如果更多的人能提前发现自己为熊猫血,既能降低自身风险,又能扩大献血群体,缓解熊猫血供求紧张。
“普通人只有在献血或用血时,才会了解自己的血型。”刘宏志表示,一部分人还怀有“献血有害健康”的偏见,加之怀疑无偿献血存在利益输送,献血者本就是少数,了解自己是稀有血型的人自然更少。
“每年体检抽血好几管,却没一管是检测Rh血型的。”左莹皓说,除了输血、献血,很多联盟成员像自己一样,通过产检才知道自己是Rh阴性血型。
为避免他人重蹈自己临产被拒入院的覆辙,她会定期收集联盟中孕妇的血型信息,连同预产期一同提前报给当地血站,以便血站备血。
十多年前,四川广元产妇彭英玲先后18次怀孕,婴儿要么胎死腹中,要么产后夭折。直到第19次怀孕,她才被发现属Rh阴性血型,问题系母婴血型不合引发新生儿溶血所致。婴儿后经换血,终于脱险。
王勇感慨:“如果她提前知道进行预防,可能就不会出现这种情况。”
越是缺乏了解,就越易产生误解。
Rh阴性血者王倩最反感别人用“我是正常血,你不是正常血型”来区分稀有血型。她总忍不住纠正:“不是不正常,只是少。”
郭娜也总要一遍遍跟朋友、同事解释什么是熊猫血。可她总感觉跟没说一样。朋友们的认知始终停留在“稀有血型的人身体不如常人好”的误解上,她自嘲道:幸亏理解为身体不好,要理解为传染病,我在单位还待不下去了。
就连每月陪她产检的丈夫,也说不清她到底是A/B/O/AB中哪种Rh阴性血型。
左莹皓也常告诉朋友们,只要没有献血、输血或专门做过检测,就不能排除不是Rh阴性血的可能。可朋友们的反应通常都是——“啊,是吗?我肯定不是!”
她曾在女儿就读的幼儿园发起问卷调查,询问家长是否知道Rh阴性血,如果孩子是熊猫血家长是否愿意加入联盟。数百份问卷,仅回馈十多份,对熊猫血大多为“不知”。对是否愿意加入联盟,只有一份问卷做了回答——“不”。
“只要不涉及自己,都觉得很遥远,一旦摊上又心急火燎的。”左莹皓反问,不关心不检测又怎知道自己是不是呢?
▷同时标有ABO和Rh两种血型体系的血袋
不该发生的误解
联盟科普部负责人、北京航空航天大学博士后刘丹阳,常会接到来自全国的咨询。问得最多的,是熊猫血妈妈如何降低新生儿溶血风险。她总会告诉对方,在备孕期间需检测血液中某种抗体的指标。但往往当地查不了,有的医生开出化验单,还要问产妇:“你问问看这个化验单开得对不对。”
刘丹阳介绍,Rh系统溶血病的本质是熊猫血母亲在怀有或生产过Rh阳性血的孩子后,母亲血液有一定几率会出现特定抗体。当再次怀上Rh阳性血的胎儿时,该抗体会进入胎儿体内,与其红细胞结合,造成新生儿溶血,继而引发黄疸、贫血、大脑损伤甚至死亡,但不会影响母亲健康。
简单来说,Rh溶血病必须同时具备两个条件:母亲产生特定抗体;新生儿为Rh阳性血型。
“Rh溶血实际发生比例并不高,多数都能平安生产。”刘丹阳说,2014年,他们曾对联盟内部的阴性血女性发放735份问卷,显示在不进行医疗干预的情况下,生育过阳性血胎儿的母亲中,仅有11.7%会产生抗体,希望社会理性看待。
其实新生儿溶血病也绝非熊猫血妈妈的专利。在医学统计中,母子ABO血型不合引起的新生儿溶血病占85.3%,是Rh溶血的5.8倍以上。
如果父母皆为Rh阴性血型,孩子也会是同样的血型,就不存在Rh溶血风险。
但并非所有医务人员都清楚这些。
李萍在20多岁时因献血被检出为A型Rh阴性血,并被血站工作人员错误地告知“两个Rh阴性血夫妻结婚生孩子容易溶血”。因为这句话,她拒绝了一位熊猫血小伙的求爱。几年后,她才知道,熊猫血夫妻其实是最安全的组合。
联盟救助部负责人孙亚红,曾接到一位新疆母亲的咨询。对方在电话中哭诉,说自己Rh阴性血型的女儿怀了二胎,但被医生告知不能要孩子,否则胎儿会有生命危险。孙亚红安慰她,让女儿定期接受检查,只要相关指标稳定在一定范围内就可以。最终,该产妇放弃了医院已经开好的打胎药,孩子健康出生。
王勇也接到过一位川籍联盟成员的求助。对方表示,其为普通血型的父亲在得知4个孩子中,有3人为Rh阴性血后,整整一个月都郁郁寡欢,怀疑孩子不是自己亲生的,因为有医生朋友告诉这位父亲,普通血型不可能生下熊猫血孩子。直到王勇给老人去电,解释Rh血型来自于父母的隐性遗传,即便父母是普通血型,子女也可能是熊猫血。老人这才打消了疑虑。
“这些误解本不该发生。”王勇感叹。
偶然一次门诊检测,北京姑娘桑佳雨知道了自己是Rh阴性血型。她清楚地记得,当她所挂的老医生在向她介绍该血型的特殊性时,同室的医生插话问:什么是稀有血型?
一位国内排名前列的医学院的学生曾告诉刘丹阳,在上课介绍到Rh阴性血时,老师并不当作重点,更多的需要同学们自己看。
王勇介绍,根据联盟掌握的调研和反馈,目前一、二线城市的医生大多对稀有血型有所了解,但在国内还有很大部分妇产科医生不了解Rh阴性血型。联盟也曾想过对这些妇产科医生进行培训,介于联盟自身能力和号召力,至今未能实现。
北京市红十字血液中心工作人员曹庆盛、王明慧,曾在公开发表的论文中呼吁,虽然稀有血型人群较少,但就其自身而言,则是医疗中经常面临的问题。无论是医务人员对稀有血型知识的储备不足,还是关键时刻缺少足够的血液来源,都易给患者带来伤害,应当引起医务人员乃至整个社会的高度重视。
廊坊市人民医院输血科主任何卫社,从事输血、检验工作20多年。在他看来,之所以部分医务人员对稀有血型缺乏了解,除去因为稀有血型案例较少、部分医务人员经验不足外,也与随着医学不断发展,专业越分越细有关。社会普遍对稀有血型了解不足,与科普不到位有关——“可以考虑从小抓起,在中小学生生理卫生课中,加入稀有血型的知识。”
他同时也建议,有条件的医院可作为Rh阴性血的定点医院,集中受治收治熊猫血患者,并主动承担起相应的社会责任。同时,行政部门制定有效的血液调剂机制,让稀有血液流动到急需的地方。
▷联盟志愿者正在无偿献血
“你们查这个有啥用”
168人受检,4人被测出为Rh阴性血型。
这是2018年国庆长假最后一天,廊坊稀有血型联盟联合河北文安县妇幼保健院,在当地举行ABO和Rh血型免费检测活动的结果。
38岁的廊坊人高微几年前住院时,家人听医生提了一句“这血好特殊”,便留了意。他也曾想通过献血来获知自己的血型,却因转氨酶过高未能如愿。直到当天被测为B型Rh阴性血,疑惑才被证实。他现场留下个人信息,加入联盟——“和大家认识一下,有需要可以相互献血。”
王勇介绍,联盟最初的活动只是对内,后来发现全社会对熊猫血的了解普遍缺乏,于是启动了免费公开检测活动,试图通过检测,让更多人意识到,稀有血型其实离自己并不遥远。
在刘丹阳看来,联盟目前只做两件事:科普和救助。这对全部依靠兼职的公益组织而言,并不容易。
这场为期一天的免费检测,联盟文安分队负责人李瑞丽协调了很久:血型检测须由有资质的医疗机构操作,公立医院不好协调,找私立医院又无法为对方创造利润,更难办,往往最后还是得靠个人人脉。
她也想过在校园进行科普和免费血型检测。校方回复却是:活动挺好,如果是政府指令,学校配合;如果是公益组织,还是再说吧。
加入联盟6年,左莹皓也一度感觉累了。但一想到可能还会有Rh阴性血产妇可能经历和自己一样的遭遇,又似乎像变成了一种责任——“一旦干起来,就放不下了。”
自2015年起,中国稀有血型联盟利用在公益平台募集的资金,在云南、河北、山东、江西等多地举行12场Rh血型科普检测活动,约有5400人接受检测,有67人被发现为Rh阴性血型。联盟计划今年还将在黑龙江、云南普洱等地开展检测活动。
刘丹阳记得,几年前她率领的课题组的大学生在第一次了解Rh阴性血型后,曾在几年前集体前往北京一家三甲医院检测Rh血型。看着这群20多岁的北航大学生,医院血液科的一名医生突然问:“你们查这个有啥用?”
本文由树木计划支持,北青深一度独立出品,首发在今日头条平台
好了,以上就是小编分享的全部内容了,今天的分享到此结束,小编收集整理文章不容易,如果您喜欢本篇文章的记得点赞或者转发哦!!!
九七分享吧所有文章来源于网络收集整理,如有侵权请联系QQ2387153712删除,如果这篇文章对你有帮助或者还不错的请给小编点个小赞(◠‿◠),小编每天整理文章不容易(ಥ_ಥ)!!!
还没有评论,来说两句吧...